Amor padre-hijo, autismo, y seis lecciones de Marcelo y Manuel para el mundo

Crédito de imagen: Joaquín Vegano. ©Huayranga.com

Escribe: Moisés Gaviria.

La Lección 1 me la llevé yo… Había pensado que lo especial de la entrevista era la temática del autismo sobre la cual, según yo, giraba la nota… ¡Cuán equivocado estaba!

Cuando llegamos a la sesión fotográfica de Manuel y Marcelo, lo verdaderamente especial del asunto se apoderó de todo el ambiente en apenas unos segundos: El fortísimo amor que se tienen el uno al otro.

Con esa energía vibrante en el ambiente, lo que me quedó a mí fue disfrutar de ese relajo, mientras dejaba que nuestro fotógrafo Joaquín haga su trabajo mientras de rato en rato me le acercaba para ayudarlo.

Las lecciones que nos deja el amor de Marcelo y Manuel son varias. Como digo, la primera me la llevé yo en ese instante, al comprender que lo más especial era eso, el amor entre ellos; y no el diágnóstico de autismo del simpático, inteligente y excelente conversador, Marcelo, de diez años de edad.

¿Las demás lecciones? En el resto de la nota; no sin antes agradecer a nuestro cliente Manuel Chiri, a Marcelo y a toda su familia por esta energía y conocimiento que nos entregan como regalo en estas fechas del Día del Padre, con el afán de Ayudar a crear un mundo mejor para todos, que es la misión de nuestra empresa.

Crédito de imagen: Joaquín Vegano. ©Huayranga.com

El inicio

¿Cómo fue que te enteraste que tu hijo tenía esta condición? ¿Es algo que se supo cuando nació o fue luego con el tiempo?

Cuando Marcelo nació, no tenía ni presentaba ningún tipo de diferencia. Él fue un niño muy esperado por nosotros pues tuvimos una pérdida antes y nos afectó muchísimo como pareja. Esto hizo que fuésemos extremadamente sobreprotectores y exagerados en su cuidado desde que supimos que estábamos esperando nuevamente.

Fuimos a un neuropediatra por recomendación de su pediatra cuando él tenía 4 años de edad… Para ese entonces ya teníamos con nosotros a Mariano y Alessandra como parte de la familia.

¿Cuáles fueron tus primeros sentimientos o pensamientos cuando supiste la noticia?

El neuropediatra nos dio el diagnóstico de Marcelo en solo treinta minutos de haberlo visto un 21 de diciembre del 2012; justo el día que supuestamente era el fin del mundo para los Mayas…

Para nosotros ese impacto fue exactamente igual, sentimos que nuestro mundo se acababa. En ese momento nos cuestionábamos todo, intentábamos negarlo; la ignorancia nos superó en todos los aspectos y buscamos una segunda, tercera, cuarta y quinta opinión. Finalmente conversando con el pediatra de nuestros hijos nos dijo algo que lo tenemos como máxima hasta ahora: «Tu hijo no necesita que le pongas nombre y apellido a lo que tiene, sólo necesita que lo ayudes y guíes y cuando logres hacerlo puede volar más alto que un avión.».

Crédito de imagen: Joaquín Vegano. ©Huayranga.com

¿Cuáles han sido y cuáles son los principales retos que como padre has tenido y tienes que superar para poder brindarle lo mejor de ti a Marcelo?

El principal reto fue lograr entender que no todos funcionamos de la misma manera. Todos los días tengo que desaprender y aprender algo nuevo.

Tuvimos luego del diagnóstico que cambiarlo del nido donde asistía y ponerlo en una terapia especial… Lo superó, regresó al mismo nido como alumno libre; luego como alumno regular y hoy asiste a un colegio de educación básica regular… Es increíble ver como en nuestro país estamos tan atrasados en temas de inclusión. Efectivamente la ignorancia del resto hace que la gente margine a alguien sólo porque actúa distinto… Eso es algo contra lo que hay que luchar todos los días.

Marcelo dejando en claro quién es el jefe. Crédito de imagen: Joaquín Vegano. ©Huayranga.com

Las lecciones aprendidas

¿Cuáles son las principales lecciones de vida que Marcelo te ha enseñado como padre y como hombre?

Lección 2:

La principal lección es que no puedes pensar que alguien es menos o más capaz que tú por hacer las cosas de manera diferente. Todos somos distintos y justamente es esa diversidad lo que nos hace más valiosos como personas. El día que logremos entender eso, realmente mejoraremos como humanidad.

¿Qué otras lecciones podrías añadir?

Lección 3:

Existen días muy buenos y días muy difíciles. No los puedo catalogar como malos porque me enseñan a desarrollarme en todos los aspectos, me dan más herramientas los difíciles para superar situaciones que luego se convierten en anécdotas y los buenos son para disfrutar de un amor me atrevo a decir más puro que ningún otro.

Lección 4:

Me enseña a ser más tolerante y paciente. Podemos empezar una conversación en el tema A y saltar sin un orden específico para terminar en el tema Z, incluso pasando varias veces por un tema específico. Las ecolalias, que son la repetición continua de un mismo tema (típicas en personas con la condición de autismo), me enseñan a dar la misma respuesta de maneras diferentes sólo para asegurar a Marcelo que tiene la respuesta correcta y el concepto claro.

Sobran las palabras… Crédito de imagen: Joaquín Vegano. ©Huayranga.com

Lección 5:

Y por sobre todo, que como todo niño, te puede dar una sorpresa de la nada y en el momento menos esperado. Aunque a veces pueda tener la mirada perdida y pareciera no darse cuenta de algunas cosas, el simple hecho de que voltee, me mire y me diga “Te amo, papi.”, así de la nada, es mi gasolina de todos los días.

Lección 6:

Me enseña también a no limitarlo y a confiar más en él. Uno tiende a sobreproteger a sus hijos y quizá si tienen alguna condición particular aún más, pero finalmente son ellos los que muchas veces nos terminan enseñando.

Practicando un poco de aikido estilo keiten. Crédito de imagen: Joaquín Vegano. ©Huayranga.com

Lo que se viene

Entiendo… Excelente. ¿Habría algo más que te gustaría añadir a la entrevista?

Bueno… Que siendo Marcelo el hermano mayor, otro reto es que los menores no deben de hacer lo natural, que es copiar las conductas del mayor. Eso también es un reto.

Marcelo tranquilo luego de la charla y casi al final de la sesión fotográfica. Crédito de imagen: Joaquín Vegano. ©Huayranga.com

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